El calor de una madre se percibe con todos los sentidos; sin embargo cuando falta uno de ellos la situación se complica en la familia y más aún cuando faltan dos de los sentidos que ayudan a comprender la vida alrededor. Así vive Alex, un joven con sordoceguera, que a los cuatro años fue adoptado por Helen Sinibaldi, quien es una madre feliz por tenerlo junto a ella.
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La sordoceguera es una discapacidad específica que incluye una pérdida visual y auditiva, lo suficientemente severas como para afectar la comunicación, la movilidad, el acceso a la información y al entorno.
Las personas que sufren este padecimiento tienen un grado particular de pérdida visual y auditiva que pueden ir de moderada a total; la vista y el oído pueden perderse a la vez o independientemente.
En una entrevista con Helen, directora de la Fundación Guatemalteca para niños con Sordoceguera Alex (Fundal), cuestionó el trato que las autoridades dan a personas con esta discapacidad que aún no se considera como tal, aunque no existan programas que atiendan específicamente a personas con este problema.
UN RELATO DE AMOR
La historia comienza cuando Helen conoció a Alex, quien estaba en una casa de adopciones después de haber sido abandonado por sus padres. Entonces la invitaron a conocer a los niños para amadrinar a uno, fue cuando vio al pequeño y lo tenían apartado de los demás, y preguntó por qué no lo daban en adopción, sólo para que le dijeran que era un niño especial y que no escuchaba ni oía.
Para ese momento ya tenía roto el corazón por el pequeño que habían dejado abandonado porque no podía ver ni oír, fue más difícil darse cuenta de la ingratitud de su familia por haberlo abandonado, señaló Sinibaldi, quien completó su felicidad al verlo por primera vez cuando lo trajo la enfermera y el pequeño sintió sus pies en el suelo y comenzó a reír de la felicidad que lo habían sacado de la cuna.
«A veces uno con cosas más sencillas se deja morir» cuenta la directora de Fundal, que siguió relatando que comenzó a visitar frecuentemente a Alex. «Incluso siempre me daban una enfermera porque creían que me lo iba a robar o algo así, porque pensaban que cuál era la gana de estar con ese muchachito».
Cuando lo iban a operar de las cataratas en los ojos preguntó a sus encargados que después de la operación, ¿que harían? porque para su pronta curación necesitaría cariño, la respuesta fue sencilla y dijeron que lo amarrarían de la cuna para que no se tocara los ojos, fue cuando su lucha por obtener la tutoría del niño aumentó.
Actualmente la fundación está luchando para que exista la sordoceguera como una discapacidad más y no pensar que una persona es ciega o sorda, porque para un niño que no mira y no escucha al mismo tiempo es más compleja la discapacidad y mientras más temprano se logre abordar el caso será más fácil atenderlos.
Algunos padres venían desde Quetzaltenango para recibir las terapias, pero el viaje era tan largo que los niños llegaban agotados, y comenzaron a enviar una docente para que luego fuera posible crear el centro de atención, de igual manera se inauguró el de Chimaltenango.
Las madres tienen que aprender para poder educar a su bebé y lo tienen que hacer con todo el amor de una madre, sin embargo muchas de esas madres se lamentan porque en Guatemala no hay servicios de parte del Estado para darles la correcta habilitación de sus sentidos.
AYUDA
Con el objetivo de brindar educación a los niños con SORDOCEGUERA Y RETOS MíšLTIPLES nace el programa de PADRINOS FUNDAL del que usted puede formar parte, con un donativo mensual.
Si usted quiere sumarse a los colaboradores debe llenar el formulario que aparece en www.fundal.org.gt y enviarlo, o comunicarse al telefax 24347823 – 24347934; también a través de padrinosfundal@gmail.com, a su vez nosotros le enviaremos mayor información y acordaremos la modalidad que se adapte mejor a sus necesidades para realizar su donativo y recibir información de su ahijado.
Cómo enseñar el uso de las manos a una persona con sordoceguera:
? Observe y/o toque las manos del niño y aprenda a interpretarlas.
? Piense en las manos como iniciadores de temas de conversación, particularmente con niños pequeños que aún no usan palabras.
? Use un toque de mano-bajo-mano para responder a la exploración, la iniciación de temas y las expresiones de sentimientos.
? Ponga sus manos a la disposición del niño para que él las use.
? Imite los movimientos de las manos del niño, con sus manos debajo de las del niño.
? Haga con frecuencia juegos de manos interactivos.
? Fomente el movimiento de lanzar enérgicamente en condiciones apropiadas y al nivel apropiado de desarrollo.
? Invite el acceso a sus propias manos mientras éstas participan en una amplia variedad de actividades.
? Invite a la persona con sordoceguera a tener acceso táctil frecuente al medio ambiente.
? Modele las habilidades manuales que usted desea que el niño o adulto adquiera y permítale acceso táctil a ese desarrollo.
? Haga el lenguaje accesible a las manos de la persona con sordoceguera.
? Esté consciente de sus propias manos como mensajeras de sentimientos y funciones prácticas.