Un congreso muy especial


Durante los dí­as 24,25 y 26 de febrero, se está llevando a cabo en Guatemala, el Quinto Congreso de Educación Especial: «Abramos puertas… Descubramos mundos», organizado por las siguientes instituciones: Integrame, Margarita Tejada, Voces del autismo y Sí­ndrome X frágil.

Raymond J. Wennier

Creo que es oportuno hacer algunos apuntes acerca del Congreso y de la Fundación Margarita Tejada, en lo privado, pionera en Guatemala de la educación de niños con Sí­ndrome Down y que luego amplió su campo de colaboración al conocimiento y tratamiento de otros sí­ndromes que afectan a una parte de la población infantil guatemalteca. La FMT empieza «abriendo puertas y descubriendo mundos», gracias al espí­ritu emprendedor de un grupo de madres que siendo muy jóvenes tuvieron un hijo nacido con este sí­ndrome. Fue en 1886 que John Langdon describió una serie de caracterí­sticas con las que algunos niños nací­an y los hací­an parecer «mongoles», de aquí­ el nombre «mongoloide» con el que se designaba a estos niños que eran escondidos y los padres tratados con estigma. En la década de los años 1930, empezaron a sospechar que la causa era una anormalidad cromosómica y fue en 1959 que Jerome Lejune, un citogenetista francés, descubrió que las células de los niños que nací­an con las caracterí­sticas del Sí­ndrome Dow, tení­an un cromosoma extra. A partir de este momento, la ciencia adelanta en la investigación de este sí­ndrome; cientí­ficos que utilizan la tecnologí­a más avanzada en el campo de la genética moderna han aislado genes individuales y estudian sus funciones especí­ficas. Hace unos años se pensaba que la edad de la madre era el factor determinante, pero parece ser que cada vez con mayor frecuencia, mujeres menores de treinta años dan a luz un bebé con este sí­ndrome. La verdad es que todaví­a no se sabe cómo ocurre y qué podrí­a prevenirlo.

Ante esta situación y la realidad de tener un hijo en estas condiciones, más la preocupación por el futuro de ese niño y cómo educarlo, este grupo de madres decidió actuar. Se unieron, formaron un grupo con inquietudes comunes, estudiaron, conocieron el problema, analizaron acciones y decidieron hacer algo al respecto. Lo primero fue mostrar a sus hijos, hacerle ver a la sociedad guatemalteca que existí­an, que son personas con dignidad y derechos y que habí­a que darles la atención necesaria. El valor de estas señoras, encabezadas por Isabel Tejada de Springmuhl hizo nacer una institución. El apoyo de su familia y de otras en la misma situación, dio vida a la Fundación Margarita Tejada nombrada así­ en memoria de la hermana de Isabel. El valor, la fortaleza, el esfuerzo y la constancia en sus actividades ha hecho crecer a la FMT en todo sentido. De la casa en la zona 14 donde empezaron impartiendo charlas cada vez más especializadas, donde recibí­an unos pocos niños, en la que atendí­an cada vez más papás, hoy tienen instalaciones propias donde funciona la primera escuela de inclusión abierta a la comunidad en Guatemala y celebran su quinto congreso al que invitaron expertos en temas tales como las nuevas tendencias en educación especial, salud, nutrición, diagnóstico, recreación, deporte, inclusión escolar y laboral. Desarrollarán talleres sobre lectura, escritura, Neuronet, potencial de inteligencia y adaptación conductual, entre otros. Tratarán sobre la importancia de la participación de la familia en el proyecto de vida de su hijo con capacidades especiales.

Los niños con capacidades especiales tienen derecho y merecen ser educados en mejor forma y con mayor calidad educativa. Es necesaria una formación magisterial adecuada y actualizada en el tratamiento de personas con capacidades especiales y no sólo para atender problemas de aprendizaje. Hoy la FMT y sus asociados en hacer posible este Congreso, abren una oportunidad de conocer, de aprender, de aumentar nuestro conocimiento sobre estos sí­ndromes. Usted, a lo mejor no tiene un hijo o un nieto afectado, pero puede que tarde o temprano alguien en su familia o un amigo necesite su apoyo porque le ha llegado un ángel necesitado de cuidados especiales. En artí­culo anterior escribí­ sobre la escuela de inclusión de la FMT. Hoy, padres de familia y maestros, aprovechen esta oportunidad de obtener nuevos conocimientos sobre los sí­ndromes Down, Autismo y X frágil y cómo educar mejor a los niños que lo padecen. Al aplaudir a estas mujeres, recuerdo a una niña de quien nunca supe su nombre, a Connie, a Isabela, a Sebastián, a Marí­a Isabel, a Gregory y a Emiliano. Ellos son campeones, luchan por su vida y cada minuto del dí­a vencen un obstáculo. Sus papás y sus abuelos son los verdaderos héroes anónimos pues de la adversidad han sacado fuerzas y nos enseñan hoy que es posible abrir puertas y descubrir mundos. Felicitaciones señoras, ustedes son de acero.