Un nuevo mercado está en plena expansión gracias a internet, donde ciudadanos comunes ávidos de saber más sobre sí mismos pueden adquirir tests de predisposición a diversas enfermedades, tests de paternidad y tests genéticos.
El nuevo mercado de los tests genéticos en libre acceso ha aumentado considerablemente, respondiendo al incremento de las exigencias de autonomía de los individuos.
Sin embargo, esto plantea numerosos problemas, sobre todo respecto a su fiabilidad, su confidencialidad, su utilidad, su impacto sobre el utilizador y su capacidad para interpretar correctamente los resultados.
El número de tests genéticos disponibles –más de 1.000 actualmente– se multiplicó por tres entre 2001 y 2007. Su campo de aplicación es vasto, y va desde la identificación de un sospechoso hasta la medicina predictiva, pasando por el establecimiento de un árbol genealógico.
El marco jurídico varía según los países, pero internet permite sortear fácilmente las barreras impuestas por los Estados.
Desde fines de 2007, varias «start-up» (empresas en construcción) se lanzaron a la venta en línea de tests en kits sobre el genoma completo que permiten, pagando entre 640 y 1.600 euros, conocer su ascendencia o su predisposición para determinados males: Alzheimer, cáncer de seno, del colon, de la próstata, glaucoma o diabetes. Todo esto, sin pasar por un médico.
Google invirtió cuatro millones de dólares en cada una de las dos empresas norteamericanas 23andMe y Navigenics, las más conocidas junto con DecodeMe, surgida de la empresa deCode Genetics.
Unos 30 sitios internet, en su mayoría estadounidenses, proponen actualmente tests de susceptibilidad a enfermedades, de acuerdo con un reciente informe parlamentario francés.
Muchas de las enfermedades para las cuales existen estos tests, de acuerdo con los expertos, ponen en juego simultáneamente varios genes, así como factores del medioambiente. Eso requiere una gran prudencia en la interpretación de lo que depende de la «probabilidad».
Por otra parte, también se plantean cuestiones éticas cuando se trata de «pronosticar» la aparición de una enfermedad que no se sabe ni prevenir ni curar. O cuando se trata de utilizar para fines de investigación los datos individuales de los clientes.
¿Se necesita entonces una reglamentación de la oferta comercial en internet a escala internacional? En un artículo publicado en noviembre en la revista científica Nature, Barbara Prainsack (Centre for Biomedicine and Society, King»s College, Londres) reconoció la necesidad de una regulación, pero advirtió contra una «reacción excesiva».
La Dra. Prainsack explicaba en dicho texto que los tests genéticos en internet destruyen las fronteras tradicionales (entre los médicos y los que no lo son, entre los expertos y los «profanos»). «Nosotros debemos entrar en esas aguas con los ojos abiertos, pero sin temor a mojarnos», concluyó.