Diferentes medios de comunicación proporcionan información general en relación con el significado del genoma humano. El cine y la televisión recrean el tema con la fantasía de muchos guionistas. Estos factores destacan la necesidad de ampliar el conocimiento de esta realidad cuyo avance científico tiene especial vigencia en la comunidad internacional. Por esta razón, es conveniente destacar la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, aprobada por la UNESCO en noviembre de 1997, pues tiene entre sus especiales sustentos el hecho de invocar «los principios democráticos de la dignidad, la igualdad y el respeto mutuo entre los hombres».
El genoma humano -señala la Declaración- debe ser considerado como la base fundamental de los miembros de la familia. La dignidad y derechos de cualquier persona implican no reducir sus características genéticas y respetar «el carácter único de cada uno y su diversidad».
En el caso de tratamientos, investigaciones o diagnósticos con relación al genoma de un ser humano, puede efectuarse previo examen de los riesgos y con el consentimiento libre e informado del hombre o mujer, quienes deberán recibir los resultados de su examen genético y sus consecuencias. Además, en caso no estuviera en condiciones para decidir, «sólo se podrá efectuar una investigación sobre su genoma a condición de que represente un beneficio directo para su salud, y a reserva de las autorizaciones y medidas de protección estipuladas por la ley».
También es importante señalar según lo expuesto en la Declaración- que no puede marginarse a ningún ser humano por sus particularidades genéticas y únicamente las restricciones impuestas por la legislación limitarán no sólo el consentimiento sino la confidencialidad. Asimismo, según el derecho nacional e internacional cualquier persona recibirá una reparación equitativa por daño al comprobarse que la causa directa y determinante fue una intervención en su genoma.
«No deben permitirse -expone la Declaración- las prácticas que sean contrarias a la dignidad humana, como la clonación con fines de reproducción de seres humanos» y ninguna investigación relativa al genoma humano podrá prevalecer sobre el respeto a los derechos humanos. «La libertad de investigación que es necesaria para el progreso del saber, procede de la libertad de pensamiento. Las aplicaciones de la investigación sobre el genoma humano, sobre todo en el campo de la biología, la genética y la medicina deben orientarse a aliviar el sufrimiento y mejorar la salud del individuo y de toda la humanidad».
Es a los estados a quienes corresponde delimitar el campo de las investigaciones, pero también son ellos quienes deben respetar y promover la solidaridad con personas, familias y poblaciones que presenten problemas de índole genético, así como difundir los principios de la Declaración pues cada miembro de una sociedad debe «cobrar mayor conciencia de sus responsabilidades ante las cuestiones fundamentales relacionada con la defensa de la dignidad humana que puedan plantear la investigación en biología, genética y medicina».
En la actualidad, es importante referirse al término bioética y debatir sobre sus implicaciones. La vida humana tiene significado desde su concepción y nadie puede arrogarse el derecho a decidir sobre la vida de otros. El hecho de intentar cambios genéticos en hombres y mujeres, la clonación, o determinar el sexo de una persona, entre otros, ubica a quienes lo promueven como incapaces de entender los rasgos fundamentales de la naturaleza.