La algarabía dentro del hospicio San José se percibe por cada rincón; niños, niñas y adolescentes corretean de un lado a otro. Risas y juegos son parte de la realidad de estos pacientes a quienes el refugio les brinda una atención integral, pues son portadores del Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH), o bien padecen del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida, Sida.
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Se trata de infantes y adolescentes que fueron abandonados por tener VIH y sida, en diversos hospitales e iglesias, que han encontrado en el hospicio San José, una casa cálida y llena de amor, pues aunque muchos llegaron como equis equis, ahora cuentan con un nombre y personalidad propia, lo que les permite ser felices.
Marvin* es un niño de 5 años muy cariñoso que abraza a todo aquel que se atraviese en su camino, luce contento, inquieto, emocionado y sobre todo? saludable, y no es para menos, la carga viral que contiene su organismo es tan baja que ni siquiera es detectable, así lo explica la directora del hospicio, Elena Clavijo, quien asegura que el tiempo de vida de estos pacientes es indefinido y que el virus no será para ellos sinónimo de muerte, pues de mantenerse controlados podrán llegar a la edad adulta.
Clavijo asevera que para alcanzar buenos resultados, todas y todos deben tomarse estrictamente el tratamiento antirretroviral, el cual consiste en ingerir por vía oral diferentes pastillas, una serie en la mañana y otra en la noche, la cantidad del medicamento varía para cada paciente de acuerdo con la carga viral que presente el mismo. Se estima que el costo aproximado por portador oscila entre los Q3,000 mensuales por niño o niña.
Zoila* es una adolescente de 14 años, en su rostro se dibuja una sonrisa cuando afirma que de mayor estudiará Relaciones Internacionales, lo que le permitirá viajar a otros países y hablar distintos idiomas. Como Zoila hay 60 niños, niñas y adolescentes que reciben atención dentro del hospicio, de los cuales 48 viven en este y el resto recibe atención a través de la consulta externa.
Acompañamiento moral
Sin embargo, el tratamiento médico no es el único indispensable para todos aquellos infantes que presentan en su organismo la enfermedad. María Teresa Gaitán, jefa del Departamento de Psicología del Hospital San Juan de Dios, expone que para brindarles un correcto tratamiento psicológico a los pacientes se debe trabajar conjuntamente con los médicos tratantes.
Además, asevera que para facilitarles el entendimiento de su enfermedad se aplica la logoterapia o terapia del juego, que es un mecanismo que permite que la o el paciente aprenda y juegue a la vez.
Leonel Aragón, estudiante de último año de psicología de la Universidad Mariano Gálvez y quien lleva a cabo su práctica en el hospicio, comenta que es de mucha importancia trabajar con la autoestima de los pacientes, para que estos combatan su timidez y no se sientan arrinconados.
Clavijo relata que explicarles a los infantes ¿qué es el VIH y el sida? no es tarea fácil, sino un proceso que se hace a través de varias sesiones grupales e individuales, para que aprendan a conocer su enfermedad, pues la pregunta más común que se hacen es ¿Por qué tomo tantas pastillas? Resulta indispensable que entiendan que su enfermedad no les impide jugar, estudiar, ni ser felices, indica.
Frida Sandoval, jefa de la Pediatría del Hospital Roosevelt, resalta la importancia de mantener una atención integral para con las niñas y niños portadores, pues se debe integrar, medicamento, terapia psicológica y acompañamiento clínico.
Transmisión vertical
La mayoría de las niñas y niños que viven con VIH y sida han adquirido la infección a través de la transmisión vertical. Ana María Gramajo, médico especialista en el tratamiento de niñez con VIH, de la clínica infecciosa del hospital Roosevelt, explica que este tipo de transmisión consiste en que la madre contagia a su hija o hijo durante los últimos tres meses de embarazo, después de lactancia materna o durante la labor de parto.
La especialista recomienda a las madres portadoras del VIH, omitir la lactancia y alimentar a sus bebés a base de sucedáneos de la leche, o leche materna artificial, pues el riesgo de que el infante sea infectado a través de la lactancia es de hasta el 29 por ciento.
*Nombres ficticios
Julio* es un bebé de diez días de nacido, expuesto al VIH; su madre está infectada, sin embargo, hay una posibilidad de que el infante no padezca la enfermedad, pues su progenitora se sometió al programa de prevención de transmisión vertical en el Hospital Roosevelt.
Para proporcionar un diagnóstico exacto, la madre y los médicos tratantes tendrán que esperar 18 meses, pues hasta esa edad se puede diagnosticar o descartar la enfermedad, asegura Wilfredo Rixquiacche, médico residente de Neonatología del Roosevelt.
Gramajo expone que, a través del programa han obtenido muy buenos resultados en la prevención, pues este año han descartado a 15 pacientes de no ser VIH positivos, pero para que el mismo sea funcional, la madre debe llenar una serie de requisitos indispensables, tales como tomar antirretrovirales a partir de las 14 semanas de embarazo y programar una cesárea a los 38 meses, para evitar el contagio durante el alumbramiento.
La especialista indica que la posibilidad de que la o el bebé nazca positivo se minimiza hasta el uno por ciento, por lo que invita a todas las madres a que se hagan la prueba para establecer si requieren del tratamiento